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JORNADA PKU: Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria

23 May, 2015 @ 10:00 am - 2:00 pm

El próximo sábado 23 de mayo de 2015 tendrá lugar una jornada abierta, centrada en la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad genética, metabólica, rara que afecta a 1 de cada 10.000 personas. Su detección precoz (mediante la prueba del talón) es fundamental para que los recién nacidos sean tratados inmediatamente para evitar los trastornos de la enfermedad. El tratamiento puede durar toda la vida.

Pacientes, familiares, investigadores y profesionales sanitarios, se darán cita en el Centro Joaquín Roncal Fundación CAI-ASC, C/ San Braulio 5-7, 50003 Zaragoza, para compartir conocimiento y experiencias reales orientados a la mejora de la calidad de vida de los enfermos. La asistencia es libre y cualquier persona interesada en conocer más sobre la fenilcetonuria es bienvenida hasta completar el aforo.

La jornada es una iniciativa promovida por el Instituto BIFI de la Universidad de Zaragoza, enmarcada en el proyecto Neuromed y organizada gracias a la colaboración entusiasta de la Asociación aragonesa de PKU y otros trastornos metabólicos, ARAPKUOTM, organización sin ánimo de lucro formada principalmente por afectados y familiares de enfermos con Fenilcetonuria y que pertenece a la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM (FEEMH). También ha colaborado en la organización la Fundación CAI-ASC, que ha cedido sus instalaciones para celebrarla.

El proyecto Neuromed investiga en el desarrollo de terapias moleculares para el tratamiento de la fenilcetonuria, además de otras dos enfermedades neurodegenerativas, la enfermedad de Parkinson y la Polineuropatía amiloidótica familiar. Es un proyecto de colaboración europea, financiado por el programa Interreg IV SUDOE, de 14 meses de duración, que está liderado por el Profesor Javier Sancho, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular y Director del Instituto BIFI de la Universidad de Zaragoza. En el proyecto participan dos equipos de investigación españoles, dos portugueses y dos franceses.

Intervendrán por una parte el coordinador del proyecto Neuromed, Prof. Javier Sancho que hablará de los avances en tratamientos alternativos o complementarios a los actuales, la Dra. Inmaculada García del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Miguel Servet, el Dr. Koldo Aldamiz, médico en el Hospital de Cruces, Jorge Palomera, presidente de la asociación ARAPKUOTM y enfermo con fenilcetonuria, Cati López, vocal de la FEEMH en Pamplona) y Pilar Alvo, madre de un paciente con fenilcetonuria y Natalia Barbero, paciente con fenilcetonuria, que explicarán su experiencia.

Se invita al público en general a participar en esta jornada, ya que conociendo más de la enfermedad, todos podemos aportar algo para mejorar las condiciones de vida de las personas que la padecen.

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Details

Date:
23 May, 2015
Time:
10:00 am - 2:00 pm

Venue

Centro Joaquín Roncal Fundación CAI-ASC,
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